“我儿子的曲折求医路,不想再有人经历”——我是吴国敏,许轩昂的妈妈

1.原本健康好学的13岁少年,被判”不治之症”

湖北宜城市的小学教师吴国敏本来有一个健康勤奋的儿子许轩昂,2011年一次给孩子的普通体检却开启了这个家庭近10年的求医之路。起初轩昂的转氨酶指标超正常人4-5倍,夫妻二人以为是肝的问题,经多地医院检查均无果。近4年时间,孩子的身体看上去和普通人一样,但一直不正常的转氨酶数值就像一把剑悬在父母的心头上。到了2015年,轩昂走路明显右倾,腰部长了个包块,一查竟已经是脊柱侧弯。 

如此棘手问题当地医院无能为力,唯有去北京的大医院求救。经人介绍他们去了北京302医院,准备做肝穿刺搞清这个”怪病”到底是什么。就在做穿刺前一刻,认真负责的医生告知他们,孩子不像是肝病,倒是像肌肉方面的疾病,建议转院北大妇儿医院再做检查。一家人第一次来北京,举目无亲,坐地铁都不太明白。医生耐心的把挂哪个科,找哪位医生,怎么坐地铁都写下来,这点滴善意令吴国敏记忆犹新。

忐忑来到北大妇儿医院,轩昂接受了肌肉活检,一家人做了基因检测。到了快出结果的时刻,医生先看了肌肉活检报告及其他检查,安慰说即便是她怀疑的那些遗传疾病,轩昂应该不属于最严重且无药可用的那一种。然而还没轻松半小时,基因检测报告送到了,正是医生之前排除的那个——糖原累积病II型,也就是庞贝病。

还不清楚庞贝病意味着什么的一家人,看见医生跳起来给同事打电话反复确认结果,那时恐惧真正的袭击了他们。一个幸福小康的家庭,一个品学兼优的少年,被那一刻彻底的改变了。

2.”我只是想救孩子的命!”

彼时是2015年,国内还没有庞贝病的特效药,只能康复治疗缓解病程,在北京积水潭医院学习如何帮孩子锻炼,买了脊柱支具,没其他办法的一家人唯有先回家。带着支具,轩昂也要去上学,他想的是要努力学习考上大学,既然病在国外能治那就将来移民。但无药的情况下,病情只会恶化,到了2016年不仅脊柱侧弯更严重,无法呼吸,连500米都走不了。可轩昂还是要去上学,从家里到学校原本10分钟的路程,吴国敏只能推自行车带他去,看见这情形的邻居还不理解,说他们太娇惯孩子了,一家人唯有苦笑却不想解释。别说宜城市,全湖北能有几个同样的病例呢?谁又会去多了解一下这种罕见病呢? 

到了临近中考时,轩昂的脊柱侧弯到了不得不手术的地步,把学业当成精神支柱的孩子为此纠结起来。但没有身体一切为零,还是要先手术再谈其他。为了方便手术他们打算在武汉的大医院完成,但因为该医院对罕见病没有多学科联合会诊模式,家长只能多个科室去轮着挂号,检查,可是医生几句话就把想手术干预的路堵死了。由于病因特殊,医生让他们回家等待,等更严重了再来看。

没法再等了,必须手术!吴国敏毅然决定还是去北京。在北大医院,轩昂接受了9个小时的手术,闯过了一关。手术效果是很好的,但术后虚弱的轩昂已经跟不上湖北学子拼命的学习节奏。那里早上6点学生就坐在教室里,晚上8点半放学,写作业到11点多。万般不舍之下,轩昂休学了。但其实根本没停过,只要身体能坚持,吴国敏就送他进教室听1-2节课。由于身体的拖累,本来可以稳进当地最好高中的轩昂,中考成绩不理想去了一所普通高中。

无药可用的情况,到了2017年5月迎来一丝曙光,针对庞贝病的药物”美而赞”获批在中国上市,但是贵到几乎没人用得起。好在2018年开始,陆续有部分城市地区把这款天价药纳入医保,给患者带来希望,可惜尚未包括湖北省。吴国敏一家眼看其他地区病友用到药效果明显,分外煎熬,不断的写信给领导谏言,找相关部门反映统统无效,无奈于2019年底夫妻二人与另一个患者妈妈去了武汉争取机会。

本来打定主意要见省医保局局长的一行人,一进办公楼就被拦下带到了信访接待室。坐等的过程中,工作人员反复劝说他们回去,吴国敏夫妇本来就无计可施,焦头烂额,遇此敷衍更加绝望,偏偏这个时候接到儿子打来的电话,一贯坚强乐观的轩昂,由于病情进展再次平地摔跤,斗志顿失,哭诉不想再治了。与孩子心态一起崩溃的父亲,心理防线被击穿了。 

“你们都是有工作的人,这样是没有好处的,你们的工作怎么办?”一位信访工作人员发问。

“我们还在乎工作么?我儿子的命都快没了!我只是想救孩子的命!”许爸爸也许从没在人前流过泪,但那次他无法再控制。

3.”生病了来医院,没有拒之门外的道理。”

罕见病药物入医保是个困难的过程,目前湖北省医保依旧不能报销”美而赞”。轩昂崩溃想放弃那次后,吴国敏夫妻反复跟他说,国家越来越重视罕见病了,研发,医保政策都在努力了,怎么能放弃。顽强的轩昂用了2天就逐渐调整了心态,这也更坚定了吴国敏夫妻克服万难也要给孩子用上”美而赞”的决心。 

但此前的确诊过程、脊柱修复手术就已经花光积蓄还欠了外债的家庭,想再使用完全自费天价药谈何容易,无奈之下发起了两次众筹求助。2020年初,宝贵的善款筹到后,吴国敏火速带孩子去了用药经验较多的广州中山大学第一附属医院,在那里进行了第一次”美而赞”给药。

可是回了宜城怎么实现当地治疗,这个家庭又要翻一座山。武汉的几个大医院问过了,说出大天来不能接受外购药入院。如同漫长的障碍赛上孤独的跑者,本来看见了阶段性的终点,没想到眼前又立起高墙。走投无路下,吴国敏试着找到了襄阳市中心医院,见到院长何小明,三句话没讲完已是泪流满面,她想的是如果依旧不可通融,岂不是绝人之路?

“生病了来医院,没有拒之门外的道理。”幸运的是何院长的这句话长久的安慰了一位母亲的心,可以放心了。

在多方协调下,”美而赞”的药企赛诺菲派人去襄阳中心医院培训医生护士如何给药,医院简化了轩昂每次用药的入院流程。千难万难,轩昂终于可以接受对症治疗了,距离确诊已经过去整整5年。

4.”今年的目标,美而赞入当地医保!”

“用药后效果明显,他还接受了针灸等康复治疗,轩昂真的好了很多!”吴国敏万分欣喜这样的变化,本来不用抖音的她现在会把轩昂走路,上下楼梯,就医的视频发在抖音上,记录点滴奇迹,也想为普及罕见病做点事。但不到一年善款见底,如何实现终身用药是眼前最大的困难,如果”美而赞”不能纳入当地医保体系,眼看这条路也快到尽头。

“今年的目标,美而赞入当地医保。”吴国敏很坚定,要为儿子抗争到底。

懂事乐观的轩昂承受了这么多年的病痛折磨,还没成年的他却可以开解父母长辈了。有一次吴国敏夫妻去外地为用药奔走,姥爷来陪伴外孙。交谈中,轩昂平静地表示,请姥爷别为他太操心,自己很清楚这个病,这没有啥,不就是比别人少活几十年么?

当吴国敏听到父亲的转述时,悲欣交集。

用药一年了,轩昂越来越好,这个家庭却越来越捉襟见肘。”但只要活着就有希望,对吧!”

自从轩昂生病以来,很多人帮助过他。老师同学们不曾把他当成病人而特殊对待,吴国敏夫妇在单位里也得到领导同事的照顾与关心,各地病友的互相帮助,专家医生护士们的支持,以及来自社会各界的捐款。

这一切让这个家庭感到了不幸中的幸运,”没有大家的帮助我们走不到今天,我把我们的故事讲出来,希望帮助其他病人,也希望有人能看到我们,让罕见病的药物不再遥远!”——她是吴国敏,庞贝病患者许轩昂的妈妈。

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